Le 8 juillet 2026, un mail est arrivé dans la boîte de près de 50 millions de Français et de 80 000 professionnels de santé. Objet : « Doctolib s’engage dans la recherche pour améliorer la santé ». Derrière ce titre rassurant se cache une décision lourde de conséquences : à partir d’août 2026, la plateforme utilisera les données de santé de ses utilisateurs pour alimenter un projet d’intelligence artificielle. Et sauf si vous dites non, vous en faites partie.
Ce que dit vraiment le mail
Le projet, prévu sur trois ans, est mené avec l’équipe de recherche HeKA, rattachée à l’Inria, à l’Inserm et à l’Université Paris Cité. L’objectif affiché : développer des outils d’IA capables de mieux anticiper certains risques à partir de l’historique médical, et d’améliorer la coordination des soins.
Les données concernées ne sont pas anodines. Il s’agit d’informations démographiques (âge, sexe, localisation) mais aussi de données de santé au sens fort : antécédents, diagnostics, traitements, ordonnances, réponses à des questionnaires médicaux. Autrement dit, la catégorie la plus intime et la mieux protégée par la loi.
Le point qui fait débat tient en un mot : opposition. Le dispositif fonctionne en opt-out, et non en opt-in. Vous n’avez pas à donner votre accord : vous êtes inclus par défaut, et c’est à vous de faire la démarche de refuser. Juridiquement, Doctolib s’appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL et sur l’article 56 de la loi Informatique et Libertés, qui autorisent, pour des recherches d’intérêt public, la réutilisation de données sensibles sans consentement préalable — à condition de laisser un droit d’opposition.
Le diable est dans le consentement
Soyons justes : ce projet coche plusieurs cases que, ici, nous défendons volontiers. La recherche est menée par des institutions publiques, pas par un géant privé américain. Les données sont pseudonymisées — les chercheurs ne peuvent pas remonter à votre identité. Les modèles seraient open source, et l’ensemble hébergé sur une infrastructure européenne certifiée données de santé, sans que rien ne quitte l’UE. Sur le papier, c’est un contre-modèle plutôt vertueux face à l’aspiration sauvage des données par les mastodontes de la tech.
Reste le nœud du problème : la manière. Faire reposer sur l’opposition l’usage de la donnée la plus sensible qui soit, c’est parier sur l’inertie. Combien, parmi les 50 millions de destinataires, ont réellement ouvert ce mail ? Combien l’ont lu jusqu’au bout, compris, et transformé en action ? Un consentement qui repose sur le silence n’est pas tout à fait un consentement. Et la CNIL elle-même, à ce stade, indiquait ne pas pouvoir se prononcer pleinement sur la légalité de la mise en œuvre.
Ce qui interroge, ce n’est donc pas la finalité — améliorer les soins par la recherche est un objectif légitime — mais le glissement qu’installe ce précédent. Si demain le principe « inclus par défaut, à vous de refuser » devient la norme pour les données de santé, la frontière entre recherche d’intérêt public et exploitation banalisée deviendra de plus en plus floue. La confiance dans le numérique de santé se construit sur des années ; elle peut se perdre en un mail mal compris.
Comment s’opposer, concrètement
Que l’on soit favorable ou non à la démarche, chacun devrait pouvoir choisir en connaissance de cause. Voici la marche à suivre pour refuser :
- Rouvrir le mail du 8 juillet 2026 (« Doctolib s’engage dans la recherche… ») et cliquer sur le lien d’opposition qu’il contient ;
- ou, depuis votre compte Doctolib, aller dans les paramètres de confidentialité et chercher la section dédiée à l’utilisation des données ;
- remplir le formulaire d’opposition (nom, prénom, date de naissance) ;
- conserver une capture d’écran : aucune confirmation automatique n’est envoyée.
Bon à savoir : l’opposition reste possible avant le lancement d’août 2026, et même après le démarrage de la recherche — mais plus une fois les travaux finalisés, pour préserver la validité scientifique de l’étude. Il vaut donc mieux trancher tôt.
Un projet de recherche public, open source et hébergé en Europe : sur bien des points, Doctolib fait mieux que la moyenne du secteur. Mais la meilleure des intentions ne dispense pas d’un consentement clair. À l’ère de l’IA, la vraie modernité n’est pas de collecter par défaut — c’est de demander, simplement, avant de prendre.
